Groupement National centres ressources autisme
Annuaires et ressources
Retrouvez, ci-dessous, une liste des ressources utiles
Vous cherchez des informations sur l’autisme, le parcours de diagnostic ou les démarches ?
Plusieurs outils sont disponibles sur le site de la maison de l’autisme (articles, guides, fiches pratiques…)
La maison de l’autisme, maison de toutes les personnes concernées par le spectre de l’autisme, se trouve 10 rue Waldeck Rochet, bâtiment 521, 93300 Aubervilliers.
Autisme Info Service
Autisme Info Service est le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d’information par téléphone, email et chat permettant d’aider et d’orienter les personnes autistes, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés.
Retrouvez un annuaire des ressources en France sur Autisme Info Service :
- Etablissements et services médico-sociaux et sanitaires
- Associations de parents, de personnes avec autisme et de professionnels
- Aide à la personne
- Sport / Loisirs / Culture
- Vacances / Répit
- Dispositifs d’inclusion scolaire
- Insertion professionnelle
- Centres de diagnostic
- Accès aux soins médicaux
- Professions libérales
- Logement
- Formation
- Centres de ressources
- Orientation scolaire et professionnelle
- Enseignement supérieur
- MDPH
Vous souhaitez joindre le service national et gratuit d’écoute, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les TND ?
Associations présentes dans le Conseil des usagers GNCRA
Vous souhaitez en savoir + sur le conseil des usagers GNCRA, cliquez ci-dessous :
PAARI, personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante est une association loi 1901.
Elle réunit des personnes autistes qui œuvrent pour :
- L’autodétermination,
- La qualité de vie
de toute personne concernée par le Trouble du Spectre de l’Autisme.
Voir le site de l’association :
L’Unapei est constitué de familles, amis, personnes handicapées, professionnels, soignants, aidants, bénévoles…
Tous sont engagés pour le vivre-ensemble, pour une société solidaire respectueuse des différences et du libre arbitre des personnes avec troubles du neurodéveloppement (déficience intellectuelle, autisme,..), polyhandicap et handicap psychique.
Visiter le site de l’Unapei :
Le mouvement Agir et Vivre l’Autisme est une aventure collective de parents et professionnels, pionniers et unis, pour transformer l’accompagnement et l’inclusion des personnes autistes en France.
Visiter le site :
Le Centre d’expertise assure la prise en charge des enfants et des adultes. Il héberge une neuropsychologue, qui procède aux bilans pré-diagnostic (pour toutes les catégories d’autisme). Six psychologues cliniques TCC formés aux TSA sont chargés des suivis thérapeutiques (pour les personnes sans déficit intellectuel).
Le centre assure également une permanence téléphonique d’information et de conseil.
Visiter le site :
Association nationale de familles avec des enfants et des adultes autistes.
L’association conseille et aide les familles, diffuse l’information actualisée sur l’autisme, et ses représentants militent dans les instances locales et nationales pour la défense des droits des personnes autistes. Le réseau d’associations partenaires, rassemblant environ 10 000 familles, les soutient concrètement en proposant des services d’aide administrative et éducative grâce à l’expertise familiale.
Visiter le site :
Les priorités de la fédération Française Sésame Autisme sont :
- Améliorer l’accueil et l’écoute des familles
- Soutenir les actions des associations membres et les coordonner
- Représenter les intérêts des personnes handicapées aux plans national et international, auprès des pouvoirs publics, des média et du grand public
- Défendre les personnes avec autisme et leur famille dans tous les domaines, tout particulièrement dans le respect scrupuleux de leur dignité et de leurs droits fondamentaux et de citoyens
- Favoriser sous des formes adaptées la meilleure inclusion sociale des personnes avec autisme en milieu ordinaire comme en milieu spécialisé
- Aider les associations membres à créer les dispositifs d’accompagnement adaptés
Stimuler la recherche.
Visiter le site :
Les sites officiels
- Autisme.gouv : Le site officiel du Secrétariat d’État auprès du Premier Ministre chargé des Personnes handicapées
- CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées
- Haute Autorité de Santé : La Haute Autorité de santé (HAS) est une autorité publique indépendante à caractère scientifique, créée par la loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie. Depuis le 1er avril 2018, son périmètre s’est élargi aux champs social et médico-social avec l’intégration de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). La HAS envisage ainsi la santé dans sa globalité
- Mon parcours Handicap : le site d’information officiel pour les personnes en situation d’handicap et leurs aidants
- Mes aides : site permettant de s’informer sur les aides et les droits. Deux simulateurs sont proposés pour répondre aux questions.
- handicap.gouv.fr
- solidarites.gouv.fr/aidant
Les ressources internationales
- Autism Society of America : Association américaine à destination des familles, des personnes handicapées et des professionnels concernés par les TSA . En Anglais
- Autisme Montréal : Organisme à but non lucratif qui cherche à améliorer les conditions de vie des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que celles de tous les membres de leur famille
- Autisme Europe : Association européenne dont le principal objectif est de défendre les droits des personnes autistes et de leurs familles, coordonne 77 associations nationales et régionales
- Autisme Suisse Romande : Autisme suisse romande est une association regroupant des parents, des amis et des professionnels concernés par l’autisme
- Fédération Québécoise de l’Autisme : La Fédération québécoise de l’autisme (FQA) est un regroupement provincial d’organismes et de personnes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste, ceux de sa famille et de ses proches
- The National Autistic Society : Association anglaise à destination des familles, des personnes handicapées et des professionnels concernés par les TSA. Fondatrice et gestionnaire d’établissements et d’écoles. En Anglais
- Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme : Le RNETSA est issu d’un partenariat entre le ministère de la Santé et des Services sociaux et le ministère de l’Éducation, depuis sa création en 2007. En 2023, le ministère de la Famille a officiellement rejoint le Réseau. La mission s’articule autour du transfert de connaissances à la fine pointe des données scientifiques, de la volonté de dynamiser toutes les parties prenantes dans le domaine de l’autisme et de la création de liens entre les experts. l’objectif est de faire évoluer la qualité des services offerts aux personnes autistes.
- Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme: l’Institut met en avant la science et l’expertise clinique pour améliorer l’intervention auprès des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle.
- Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement : le Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement (SQETGC) offre, à l’ensemble des établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec, des services de formation et de soutien en lien avec les troubles graves du comportement (TGC) chez les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou une déficience physique (DP). Un coffre à outils est disponible sur le site, avec un ensemble de documents à télécharger : Coffre à outils
- autismcanada.org
- Autism Speaks Canada est un programme de formation en autisme pour les premiers répondants .Il inclut de l’information de base, ainsi que des consignes à suivre avec une personne autiste lors d’une situation d’urgence.
En plus d’outils de formation pour les premiers répondants, ce site Web inclut du matériel éducatif adapté pour les programmes de sensibilisation des services de police et d’incendie dans les écoles. De plus, une trousse de sécurité est disponible pour les personnes autistes ainsi que leurs familles et intervenants. Toutes ces ressources peuvent être téléchargées directement à partir du site Web.Public : ce programme de formation a été conçu afin de permettre aux premiers répondants, partout au Canada, de former leurs équipes au sujet de l’autisme. asdfirstresponders
Les sites de recherche
- ARAPI : Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations. Elle a pour objet de promouvoir et de favoriser le développement de la recherche sur l’autisme
- Defiscience : La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes
- GIS : Le Groupement d’Intérêt Scientifique a pour but de coordonner et réunir l’ensemble des acteurs majeurs du domaine de l’autisme et des TND pour favoriser les projets pluridisciplinaires, ce qui inclut aussi les nombreux acteurs du soin (CRA, centres experts, centres de référence maladie rare, etc.), en lien avec les associations des personnes concernées et des familles
- Cohorte marianne : la cohorte MARIANNE est un programme de recherche scientifique réalisé en France, destiné à la construction d’une grande infrastructure de recherche sur les déterminants précoces biologiques et environnementaux de l’autisme et des troubles du neuro-développement chez l’enfant.
Autres ressources :
- Atypie-friendly : le programme national pour rendre l’enseignement supérieur inclusif pour les personnes avec un trouble du neuro-développement