La prise en charge et le parcours de soins

Repérer, dépister, diagnostiquer l’autisme

Signes d’alerte majeurs de TSA

Quel que soit l’âge

• Inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage
• Régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique

Chez le jeune enfant

• Absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.)
• Absence de mots à 18 mois et au-delà
• Absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà

Consultez les outils de suivi du développement de l’enfant, de repérage d’un risque de TSA, de diagnostic et d’évaluation, recommandés par la HAS dans les Recommandations de Bonnes Pratiques 2018 (Annexes, à partir de la page 27)

     QUELQUES OUTILS CRA

• Le CRA de Corse, en partenariat avec le dessinateur Plantu a développé une campagne de sensibilisation aux signes précoces des TSA. Cette campagne élaborée selon une approche positive et ludique propose des affiches de sensibilisation aux signes d’alerte à destination du grand public ainsi que l’outil M-CHAT R sous forme de flyer à destination des professionnels de santé.
  – Télécharger l’affiche grand public 
  – Télécharger le dépliant grand public
  – Télécharger le dépliant à destination des médecins

• Plaquette « Les signes précoces de l’autisme » du CRA Bourgogne

• Fiches « Outils de dépistage, de diagnostic et d’évaluation » du CRA Nord-Pas-de-Calais
  Synthèse présentant les outils de dépistage, de diagnostic et d’évaluation utilisés dans le domaine des TSA

Prendre en charge et accompagner

L’annonce du diagnostic doit être associée à des préconisations pour l’élaboration d’un projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques, et pour des aménagements pédagogiques adaptés aux besoins et aux demandes de l’enfant et de sa famille ainsi qu’à leurs priorités et leurs choix. L’élaboration avec les parents et l’enfant de ce projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques se réalise après le temps d’annonce et nécessite que les parents soient accompagnés pendant cette période de transition entre la fin de la démarche diagnostique et la mise en œuvre effective du projet d’interventions co-élaboré avec les familles.

Vous pouvez retrouver toutes les interventions éducatives et thérapeutiques recommandées dans les RBPP chez l’enfant et l’adolescent 2012 de la HAS

Les préconisations, discutées avec les parents, prennent en compte les résultats de l’évaluation du fonctionnement de l’enfant, les ressources territoriales mais aussi les priorités et choix des parents. Pour éclairer les choix des familles, il est recommandé de leur proposer des séances d’information ou de guidance parentale sous forme de programme de psychoéducation ou d’éducation thérapeutique.

Étant donné la complexité et les difficultés du parcours diagnostique, une attention accrue est nécessaire pour les familles en situation de vulnérabilité sociale, culturelle, ou bien dans les cas où les parents sont eux-mêmes en situation de handicap.

Il est également nécessaire d’être attentif aux besoins de la famille et de s’intéresser à son niveau de stress et de qualité de vie, afin d’orienter vers des mesures d’aide et de soutien, adaptées à ses besoins et ses priorités.

La HAS propose une fiche issue de ses recommandations de bonne pratique 2018 sur l’annonce du diagnostic

     QUELQUES OUTILS CRA

• Boite à outil consacré à la sensorialité du CRA Centre
  Réalisé par l’équipe pluridisciplinaire du CRA ce site vous propose de faire un tour d’horizon de ce que sont les troubles de la sensorialité chez la personne avec TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) et de découvrir le matériel utilisable pour intervenir sur ce type de trouble.

• Fiche Outils “Interventions éducatives et thérapeutiques” du CRA Nord-Pas-de-Calais
• Plaquette « Mon prochain patient est autiste » du CRAIF
  Conseils pratiques pour mieux comprendre les besoins spécifiques lors des consultations chez le médecin généraliste.

     QUELQUES OUTILS

• Les fiches Santé BD de CoActis Santé
• Utilisation des méthodes comportementales pour l’enseignement des habiletés sociales du Réseau national d’expertise en trouble du spectre  de l’autisme canadien

Et à l’âge adulte ? 

Aujourd’hui, l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant. Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien. C’est pourquoi l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de Santé (HAS) ont publié les premières recommandations spécifiques sur les interventions auprès des adultes autistes. Ces recommandations insistent sur la nécessité de construire avec l’adulte autiste un projet d’interventions personnalisé, tenant compte de son entourage et de son environnement, pour chaque domaine de sa vie quotidienne.

Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement…

La vie en milieu ordinaire doit toujours être privilégiée afin de favoriser l’inclusion des adultes autistes dans la population générale et l’insertion dans la société.

La situation des adultes autistes est en constante évolution ; elle peut s’améliorer ou s’aggraver au cours de la vie. C’est pourquoi l’enjeu des interventions auprès des adultes autistes est de les aider à maintenir leurs acquis et à développer de nouvelles compétences par rapport aux difficultés rencontrées, à travers la construction d’un projet personnalisé et afin de toujours favoriser leur autonomie.

Les interventions doivent prendre en compte l’entourage familial de l’adulte autiste. Il convient tout d’abord de définir avec lui le rôle de ses proches et leur niveau d’implication. L’accompagnement des familles est ensuite primordial : soutien et écoute bienveillante des aidants, information et formation sur l’autisme, propositions d’organisations adaptées à chaque famille, accompagnement lors des moments de transition (adolescence, vieillissement), aide pour établir des liens avec d’autres parents d’adultes autistes ou pour trouver des solutions de répit (aide à domicile, structure d’hébergement temporaire…).

En plus de ces interventions, une vigilance particulière doit être accordée à l’état de santé, physique et psychique, de l’adulte autiste. Dans certains cas, la personne pourra avoir du mal à exprimer une douleur et celle-ci pourra même se manifester par des « comportements-problèmes » (agressivité, automutilation, non coopération…). C’est pourquoi un bilan de santé doit être effectué une fois par an au moins et lors d’un changement de comportement soudain.

Pour en savoir plus, consulter les recommandations 2018 sur les interventions et le parcours de vie des adultes