Droits des Usagers

Les droits des patients et des usagers reposent sur plusieurs textes de loi majeurs. La loi du 2 janvier 2002 (dite loi 2002-2) rénovant l’action sociale et médico-sociale fixe des règles relatives aux droits des usagers en réaffirmant leur place prépondérante dans le parcours de soins et d’accompagnement. Cette loi entend promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté.

La Loi 2002-2 s’articule autour de quatre grands axes : renforcer le droit des usagers, l’élargissement des missions de l’action sociale, mieux organiser et coordonner les différents acteurs du domaine médico-social et social et améliorer la planification.

La loi du 2 janvier 2002 (codifiée à l’article L311-3 du CASF) reconnaît ainsi à l’usager « citoyen » sept séries de droits :

  • Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ;
  • Le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ;
  • Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;
  • La confidentialité des informations le concernant ;
  • L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;
  • Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont il bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ;
  • La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne.

Pour assurer l’accès effectif de ces droits à l’usager, la loi 2002-2 rend obligatoire un certain nombre d’outils et de documents :

  • le projet d’établissement ou de services va définir les objectifs de l’établissement ou du service notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que les modalités d’organisation et de fonctionnement. Il est établi pour une durée de cinq ans.
  • le livret d’accueil doit permettre au futur « usager » de connaitre de façon précise les services mis à sa disposition.
  • la charte des droits et libertés (en annexe du livret d’accueil) vise à garantir le respect des droits fondamentaux (non-discrimination, droit à une prise en charge, droit à l’information, le libre choix, droit à renoncer, droit au respect des liens familiaux, droit à la protection, droit à l’autonomie, droit à la pratique religieuse, respect de la dignité et de l’intégrité…)
  • le contrat de séjour va détailler la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel. L’usager doit connaitre le coût de sa prise en charge, ce qui devrait permettre une plus grande transparence entre l’institution et usager
  • le règlement de fonctionnement définit les droits et les obligations de la personne accueillie.

La loi prévoit également deux instances : un médiateur/conciliateur et le conseil de vie sociale.

Dans le champ sanitaire, sur l’aspect droits des patients, il faut retenir la loi du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner) qui instaure les notions de « droit des malades » et de « Démocratie sanitaire », complétée depuis par la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie et la circulaire du 2 mars 2006 sur les droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée.

     QUELQUES RESSOURCES
  • Droits des usagers : Information et orientation, HAS
  • Usagers : Votre santé, vos droits. Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Défenseur des droits, 2014.
    Pour permettre aux usagers de disposer d’une information claire et accessible, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé et le Défenseur des droits se sont engagés dans la rédaction d’un guide pratique répondant aux questions les plus fréquemment posées par les usagers.
    Le guide est structuré autour de 5 thèmes – l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, l’exercice des droits – et se compose de 26 fiches pratiques et pédagogiques, résumant les points clés à retenir.
  • Site du Défenseur des Droits, page Autisme
  • France Assos Santé. La voix des usagers (anciennement Le CISS)
    France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.

Accès aux Soins

L’accès aux soins est l’un des droits fondamentaux de l’usager.

Pour faciliter aux personnes autistes cet accès aux soins, améliorer les interventions sanitaires et médico-sociales, favoriser le respect de leurs droits, leur inclusion sociale, leur autonomie, leur santé et leur bien-être, une actualisation des Recommandations de Bonnes Pratiques est parue en février 2018.

Les recommandations de bonnes pratiques

Trouble du spectre de l’autisme – Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent, HAS, Février 2018.

Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte, HAS, Décembre 2017

L’accès aux soins somatiques

A l’autisme, sont très fréquemment associés ce que nous appelons les comorbidités ou troubles associés qui peuvent être de différent type :

  • Neurodeveloppemental : trouble du langage, trouble du développement intellectuel, déficit attentionnel etc.
  • Sensoriel : surdité, basse vision etc.
  • Psychopathologique : Anxiété, dépression, TOC etc.
  • Neurologique : Épilepsie, problème neuromoteur etc.
  • Somatique : dentaire, cardiaque, digestive, métabolique etc…

Une vigilance particulière est nécessaire concernant l’accès aux soins qui peut s’avérer complexe pour différentes raisons : les déficiences cognitives ou de communication des personnes autistes qui limitent parfois l’expression des besoins ou de la douleur, le manque d’autonomie personnelle qui peut engendrer un manque d’attention à l’hygiène bucco-dentaire par exemple, la méconnaissance des médecins des spécificités du au handicap ou à l’autisme etc. Les douleurs somatiques peuvent être à l’origine de troubles du comportement ou de changement de comportement.

     QUELQUES RESSOURCES
Vigilance sur les faux traitements de l’autisme

Attention, de plus en plus de fake news sur des traitements « miracle » qui « guérissent » l’autisme circulent sur internet. Un groupe de travail avec la Miviludes a été constitué pour mieux recenser ces dérives. Nous rappelons qu’il est essentiel de se référer aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS qui recense les pratiques recommandées dans la prise en charge de l’autisme.

 

Reconnaissance du handicap : droits et prestation

En tant que personne concernée par un handicap ou en tant que proches aidants, vous avez des droits et vous pouvez prétendre à plusieurs prestations telles que l’Allocation Adultes Handicapé (AAH), l’Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH), Affection Longue Durée (ALD), Carte d’invalidité, Reconnaissance de la Qualité de Travailleurs Handicapé (RQTH), Congés spécifiques pour les proches aidants etc…

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter :

Protection Juridique

Si un adulte autiste est dans l’impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts en raison d’une altération soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles qui l’empêchent d’exprimer sa volonté, il pourra bénéficier d’une mesure de protection juridique : la curatelle, la tutelle ou la sauvegarde de justice.

Pour plus de détails, accéder au site du gouvernement