Je participe à la FPA ! Témoignages

Nora Alouache, proche aidante, et son fils Anys

Pouvez-vous vous présenter ?

Je me présente, Alouache Nora, maman solo de 2 enfants :

• Une fille de 12 ans, Sohane, brillante enfant au parcours de vie et scolaire ordinaire.
• Un fils de 10 ans, Anys, extraordinaire petit garçon atteint de TSA, non-verbal.

Anys est accueilli à la journée en IME section autiste à l’espace Leo Kanner d Yvetot (76) depuis ses 6 ans. De profession je suis agent de transit import/export maritime, mais j’ai dû cesser mon activité professionnelle il y a 2 ans faute de mode de garde pour mon fils en particulier.
Je me consacre donc actuellement pleinement à l’éducation, bon développement et épanouissement de mes 2 enfants.

Que recherchiez-vous en vous inscrivant à la formation proche aidant ?

En m’inscrivant aux formations proche-aidant, mes attentes reposaient principalement sur l’approfondissement de mes connaissances sur l’autisme et la volonté d’apprendre puis mettre en application les différentes stratégies éducatives.

A quelle thématique vous êtes-vous inscrit.e ?

J’ai pu assister aux formations proche-aidant suivantes:

• Compréhension et Connaissances de l autisme
• La Gestion des Comportements Problèmes
• L’ Autonomie au Quotidien

Et je suis inscrite aux prochaines proposées cette année :

• Accompagner la personne TSA tout au long de son parcours de vie
• Les particularités sensorielles
• Les Habiletés Sociales
• La sexualité chez les Adolescents

Ces formations proche-aidant ont déclenché chez moi un réel intérêt  (pour ne pas dire passion) et m’ont amenée à suivre d’autres formations en lien avec des stratégies éducatives spécifiques et élargir ainsi mes compétences :

• L ‘ABA
• PECS
• Analyses et Stratégies de l’Autisme
• TEACCH ( à venir)

Comment avez-vous eu connaissance de l’existence de ces formations ?

Depuis ma première formation proche-aidant en 2019, je consulte régulièrement le catalogue de formations disponible sur le site du CRANSE.

Des plaquettes me sont également relayées par l’IME Leo Kanner et l’association Transfaire LH dont je suis adhérente.

• L’ approfondissement de mes connaissances
• Un large panel de thématique fondamentales
• De nouvelles stratégies éducatives
• Des réponses à mes problématiques du quotidien
• Le partage d expériences humaines similaires mais tellement variées
• Le partage de conseils
• Le soutien
• L’ élargissement de mon réseau avec d’autres familles comme avec des professionnels
• Un nouveau souffle dans mon quotidien cassant la routine
• Un regain d’énergie et de motivation à chaque fin de formation

Les bienfaits pour ma part ont été plus que probants. Avec les bonnes clés, j’ai pu pénétrer dans l’univers de mon fils.
Ses progrès fulgurants sont le résultat d’un travail en collaboration famille/professionnels.

Julie Bali, Formatrice de Proche Aidant au CRA Normandie Seine Eure

Pouvez-vous vous présenter ? Depuis quand intervenez-vous pour le dispositif de formation des proches aidants ?

Professionnelle dans le champ de l’éducation spécialisée depuis 21 ans, j’ai eu l’opportunité de travailler dans différentes institutions (Foyer d’Hébergement, Foyer d’Accueil Médicalisé, Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile), principalement auprès d’un public d’enfants et d’adultes  porteurs d’un Trouble du Spectre de l’Autisme.

Depuis Février 2011, j’occupe un poste d’éducatrice spécialisée au Centre de Ressources Autisme Normandie Seine Eure. Après une activité au sein des différentes unités du CRANSE, dont l’unité d’évaluations et de consultations, j’ai rejoint l’Unité de Formation, Information,  Animation du réseau et Recherche où je suis notamment en charge les différents dispositifs de formation proposés aux familles.

C’est depuis 2015 que le CRANSE s’est engagé dans la mise en  œuvre de la formation des Proches Aidants dans le cadre de la Mesure 57 des SNA . J’en assure, depuis cette date, la coordination régionale sur l’ensemble du territoire de la Seine maritime et de l’Eure, tout en étant formatrice du dispositif.

En quoi ce dispositif est-il différent des autres actions de formation menées par votre CRA ?

Le dispositif des FPA permet aux proches aidants participants d’identifier que le formateur (le professionnel) n’est pas le seul sachant. C’est ainsi, que la co-animation avec un représentant d’Association d’usagers est essentielle. Le vécu, l’expérience, le partage de difficultés et de victoires sont des contenus de formations essentiels, diffusés dans le cadre de ce dispositif.

Plus qu’une formation, le dispositif des FPA est un partage d’expertises et de savoirs où tout à chacun ressort plus riche de nouvelles connaissances ; proches aidants, comme professionnels.

Quels bénéfices tirez-vous de ces actions de formation pour votre pratique professionnelle ?

L’expérience de ces formations, le retour des familles et des Associations d’usagers partenaires, nous ont amené à compléter les offres de formations aux plus proches des besoins des familles et proches aidants.

Aujourd’hui, il parait essentiel d’envisager la formation des familles et des proches aidants dans une notion de parcours, les propositions devant ainsi s’ajuster en fonction des étapes et des besoins individuels de chacun.

C’est d’ailleurs dans cette dynamique que depuis 2 ans, le CRANSE développe un réseau d’Intervenants à la Guidance Parentale afin de proposer des programmes de formation harmonisés, aux domiciles des familles. Les contenus, sont ainsi ajustés aux attentes et à l’environnement de la famille et de son enfant. L’un des objectifs étant de soutenir les familles dans la mise en œuvre et l’individualisation des stratégies /habiletés évoquées en formation.

La FPA est une des offres d’accompagnement proposées aux proches aidants sur votre région, en avez-vous d’autres ?

Depuis l’ouverture du CRANSE en Octobre 2004, de nombreuses actions sont développées à destination des familles et des proches aidants. L’ensemble de nos actions de formations (animées par des professionnels du CRANSE et/ou des organismes extérieurs),  sont ouvertes aux familles via des places dédiées et sans coût financier. D’autres actions de formations/sensibilisations, accessibles uniquement aux familles et proches aidants, sont proposées, comme le programme de psycho éducation « Au-delà des TSA, des compétences parentales à ma portée » ou encore des « Rencontres thématiques familles » où sont abordées, durant une demi-journée, des thématiques spécifiques, comme, entre-autres, « Apprendre à mon enfant à s’occuper seul », « Développer l’autonomie de mon enfant » ou encore « les particularités sensorielles chez la personne avec autisme ». Aujourd’hui, nous nous assurons que notre Annuaire de formations / sensibilisations annuel puisse comporter une partie importante d’actions destinées aux familles et PA.

En parallèle à ces actions, nous proposons, dans le cadre de nos missions, des Consultations de Conseils, Soutien et Informations pouvant être sollicitées par tous (personne avec TSA, famille, PA, professionnels). L’objectif de ces Consultations étant d’apporter de l’information et de présenter les ressources mobilisables au regard des besoins évoqués. La question de la formation et de l’identification du dispositif le plus ajusté aux besoins et à la disponibilité du moment en comporte une grande partie.

Enfin, en 2016, le CRANSE a créé une unité dédiée à « L’intégration de l’Offre de Service » avec pour mission principale l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes, avec TSA, en situation de rupture et/ou risque de rupture dans leur parcours de vie. Les professionnels de cette unité ; les intervenants pivots, de par leur démarche  d’évaluation globale, permettent d’identifier les besoins des usagers et des proches aidants, notamment en terme de formation et ainsi de les réorienter au plus proche de leurs attentes.

D’après votre retour d’expérience, qu’est ce qui plait le plus aux proches aidants ?

Les proches aidants connaissant ce dispositif désormais depuis un moment, apprécient découvrir des thématiques de formation en lien avec leurs demandes directes ; « Être parent d’un enfant avec TSA en étant autiste soi-même », « Accompagner la personne avec TSA tout au long de son parcours de vie », « Préparer l’insertion professionnelle de mon enfant », … . Chaque programmation annuelle étant identifiée lors de notre Comité Régional des FPA ,constitué de représentants d’Associations de familles partenaires et de professionnels.

De plus, le dispositif des FPA a cette particularité  d’apporter des contenus de formation dans un cadre convivial, les moments informels (autour d’un café et de viennoiseries)  étant tout aussi riches que les temps de formation directs. Les familles participantes ont la possibilité de s’apporter mutuellement des conseils, de partager des savoirs – faire, tout en étant à l’écoute l’une de l’autre. Lors des bilans de ces formations, les mots revenants le plus souvent sont « je ne me sens plus seule ». En effet, l’annonce d’un diagnostic de TSA et le « parcours du combattant », encore trop souvent vécu et exprimé par les familles, peuvent les amener à se sentir isolées, démunies… Ces temps de formation mais surtout de partage, visent à rompre cet isolement et surtout de permettre à chaque participant de repartir plus serein.