Groupement National centres ressources autisme
Proches aidants
Qui est proche aidant ?
La COFACE (Confédération des organisations familiales de l’Union européenne) définit l’aidant en ces termes :
« La personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… ».
L’aidant peut être le parent, le grand parent, le frère, la sœur, la tante, l’oncle, le conjoint, le voisin etc…
Une définition officielle pour les personnes âgées existe dans le Code de l’Action Sociale et des Familles du 28 décembre 2015 (Article L113-1-3). Cette définition peut aussi valoir pour les personnes handicapées :
« Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne »
Les pouvoirs publics se saisissent de la question des aidants.
Découvrez la campagne nationale 2024 des aidants sur :
Quelques chiffres
En France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile une ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de santé, en perte d’autonomie ou en situation de handicap1
4 millions de personnes accompagnent des personnes de moins de 60 ans et 4,3 millions aident au moins une personne âgée de plus de 60 ans. S’agissant des personnes aidées âgées de moins de 60 ans vivant à domicile, 95% d’entre elles sont aidées par un ou plusieurs proches. Parmi ces 95%, la moitié l’est par leur conjoint, 1/3 par leur(s) parent(s), 1/5 par leur(s) enfant(s) et 1/5 par leur(s) frère(s) et sœur(s) 2
57% des aidants sont des femmes (82% si l’on considère les aidants principaux d’enfants handicapés). 47% des aidants de plus de 16 ans exercent une activité professionnelle (ou un apprentissage) et 33% sont retraités ou préretraités. 3
Les droits des aidants
Prestations et aides financières
Les aidants qui sont salariés ont droit à des congés spécifiques tels que :
- le congé de solidarité familiale
- le congé de présence parentale
- ou encore le congé de soutien familial
Si la personne en situation de handicap perçoit la prestation de compensation, elle peut salarier son aidant à condition qu’il n’y ait pas de lien familial ou maritale entre les deux. Cette condition n’est pas requise si la personne handicapée a besoin d’une aide totale pour la quasi-totalité des actes essentiels de la vie.
Les aidants ou la personne en situation de handicap peuvent prétendre à plusieurs aides financières tels que :
- la prestation de compensation du handicap (PCH)
- l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- ou encore l’Allocation Adultes Handicapés.
Pour plus d’informations sur ces différentes prestations, contactez votre MDPH ou votre CAF.
- site du Ministère du Travail
- Aidants Familiaux : Guide à destination des entreprises 2014, par l’UNAF et l’ORSE
- Aidant familial : votre guide pratique. Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes. Ed. La Documentation française, 2015.
Le Parcours MDPH. Un guide pour les proches et les personnes autistes. Dans une volonté de lisibilité de parcours, cette brochure propose quelques repères sur les démarches auprès de la MDPH. L’objectif est non seulement d’expliquer le fonctionnement général de la MDPH et ses missions mais aussi le parcours de dépôt de dossier, les différentes prestations envisageables et leurs différences. Cette brochure a été rédigée par le groupe professionnel des assistantes sociales.
Formation
La survenue du handicap et l’annonce du diagnostic entraînent un bouleversement dans la vie des personnes concernées et de leur entourage. L’accompagnement au quotidien est d’autant plus éprouvant que les aidants ne sont ni préparés ni formés.
Il convient donc de leur proposer les connaissances et les outils essentiels pour faire face au handicap auquel ils sont confrontés. La formation des aidants a pour objectif de les outiller et de les soutenir dans le rôle essentiel qu’ils jouent auprès des personnes aidées. 4 L’accompagnement et le soin des personnes avec autisme sont indissociables d’une prise en compte des familles (de leurs besoins, de leurs interrogations, mais aussi de leurs ressources et de leur savoir-faire).
Partant de ce constat, la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des Troubles du Neurodéveloppement (2018) reconduit une mesure du Plan National Autisme 3 (2013-2017) et met en avant la mise en place des actions de formation à destination des aidants familiaux, en s’appuyant sur les Centres Ressources Autisme de chaque région.
Une nouvelle brochure GNCRA, est disponible afin d’expliquer
la Formation des Proches Aidants,
- Formation des Proches Aidants : découvrez les offres de formations proposées aux Proches aidants.
- Le CRA de votre région : découvrez les formations proposées par le CRA de votre région. Retrouvez toutes les informations et les détails de la Formation des Proches Aidants (FPA) des CRA dans la plaquette nationale
- Le Campus du GNCRA : découvrez la plateforme gratuite de formations en ligne
- Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) si vous accompagnez une personne de plus de 60 ans
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) si vous accompagnez une personne de moins de 60 ans
- Associations par pathologies
- Services d’aide et de soins à domicile
- Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre commune
Consulter la brochure « Vers qui me tourner quand je suis aidant ? » de L’Association française des Aidants
Reconnaissance du rôle et expérience
Les familles et les proches des personnes en situation de handicap deviennent des spécialistes des difficultés liées au handicap et développent des compétences techniques. Ils sont en attente d’une reconnaissance de la part des professionnels. Estimant avoir acquis dans l’accompagnement de leur proche un capital de connaissances de la situation, les aidants souhaitent que cette expertise soit prise en compte par les professionnels. L’écoute et la reconnaissance par les professionnels de cette place et de cette expertise favorisent l’instauration d’une relation de confiance et facilitent l’acceptation par l’aidant d’une aide complémentaire. La qualité du dialogue et de l’articulation entre les professionnels et les aidants est importante en ce qu’elle conditionne largement la qualité et l’accompagnement de la personne aidée. 5
Dans cette perspective, la Stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap (2017) du Ministère de la Santé propose plusieurs actions telles que toujours prendre en compte la parole des aidants, développer des formations, favoriser l’intervention d’aidants aux côtés de formateurs en s’appuyant sur leurs expertises ou encore sensibiliser les entreprises et les partenaires sociaux au rôle d’aidant.
Cliquez ci-dessous pour voir le dossier de presse de la stratégie des aidants 2023-2027
Le répit
Être aidant, c’est souvent faire l’expérience, dans la durée, de tensions et de contraintes de temps.
Ces contraintes amènent les aidants à des choix, des renoncements et un aménagement de leur vie :
- réduction du temps de sommeil
- réduction des activités « non prioritaires » (loisirs, sorties, relations sociales)
- réduction du temps de travail voire suspension de l’activité professionnelle pour se consacrer à la personne aidée, faute d’autre solution jugée satisfaisante.
Ces situations peuvent entrainer un épuisement de l’aidant préjudiciable à sa santé physique et mentale mais aussi à la qualité de sa relation et de son accompagnement avec le proche aidé.
C’est pour cela, que plusieurs dispositifs ont été mis en place permettant aux aidants de trouver un peu de répit.
Pour consulter le guide du répit du CRA Pays de la Loire, cliquez ci-dessous :
- Et après l’annonce du handicap de mon enfant…? Les dispositifs destinés aux parents et aux aidants familiaux – Association Les Bobos à la Ferme, 2019
- Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit – Rapport ministériel par Joëlle Huillier, 2017
- Accompagnement des proches aidants : un guide à destination des partenaires de la CNSA, 2017
- Mission « flash » sur les aidants – Assemblée Nationale, Mr Pierre Dharréville, 2018
- Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, Peter Patfawl, Edition La Boîte de Pandore, 2018
- maboussoleaidants.fr
- monparcourshandicap.gouv.fr
- « Avoir un enfant différent dans un pays où on est différent ». Une étude des familles immigrées en Norvège. Elena Albertini Früh, Zineb Rachedi et Hilde Lidén, 2017
- L.S.A.A
Plateforme d’aide aux aidants de l’Audomarois
2 min pour mieux vivre l’autisme – Une banque de vidéos pédagogiques
Une banque de vidéos pédagogiques destinées aux aidants de jeunes enfants autistes, pour qu’ils se sentent mieux soutenus dans leur quotidien.
Autisme et intimidation c’est non !
La Fédération Québécoise de l’Autisme a développé une campagne de sensibilisation sur l’intimidation, harcèlement ou la stigmatisation à l’école et au travail. Cette campagne propose :
- 3 capsules vidéo de sensibilisation à l’usage des personnes autistes, des familles, des professionnels et de tout neurotypique qui souhaite sensibiliser à l’intimidation des personnes autistes
- Un guide « Développer les habiletés des personnes autistes dans un contexte d’intimidation » qui contient des outils concrets pour les personnes autistes, leurs parents et les professionnels qui les entourent.
[1] DREES, Handicap – Santé auprès des aidants de l’entourage (HAS), 2008.
[2] Études et résultats n°827 – décembre 2012. L’aide humaine auprès des adultes à domicile : l’implication des proches et des professionnels
[3] Stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap, Ministère de la Santé, 2017
[4] Stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap, Ministère de la Santé, 2017
[5] Stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap, Ministère de la Santé, 2017
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