Groupement National centres ressources autisme
Droits des Usagers
Les droits des patients et des usagers reposent sur plusieurs textes de loi majeurs.
La loi du 2 janvier 2002 (dite loi 2002-2) rénovant l’action sociale et médico-sociale fixe des règles relatives aux droits des usagers en réaffirmant leur place prépondérante dans le parcours de soins et d’accompagnement. Cette loi entend promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté.
La Loi 2002-2 s’articule autour de quatre grands axes : renforcer le droit des usagers, l’élargissement des missions de l’action sociale, mieux organiser et coordonner les différents acteurs du domaine médico-social et social et améliorer la planification.
La loi du 2 janvier 2002 (codifiée à l’article L311-3 du CASF) reconnaît ainsi à l’usager « citoyen » sept séries de droits :
- Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ;
- Le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ;
- Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;
- La confidentialité des informations le concernant ;
- L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;
- Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont il bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ;
- La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne.
Pour assurer l’accès effectif de ces droits à l’usager, la loi 2002-2 rend obligatoire un certain nombre d’outils et de documents :
- le projet d’établissement ou de services va définir les objectifs de l’établissement ou du service notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que les modalités d’organisation et de fonctionnement. Il est établi pour une durée de cinq ans.
- le livret d’accueil doit permettre au futur « usager » de connaitre de façon précise les services mis à sa disposition.
- la charte des droits et libertés (en annexe du livret d’accueil) vise à garantir le respect des droits fondamentaux (non-discrimination, droit à une prise en charge, droit à l’information, le libre choix, droit à renoncer, droit au respect des liens familiaux, droit à la protection, droit à l’autonomie, droit à la pratique religieuse, respect de la dignité et de l’intégrité…)
- le contrat de séjour va détailler la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel. L’usager doit connaitre le coût de sa prise en charge, ce qui devrait permettre une plus grande transparence entre l’institution et usager
- le règlement de fonctionnement définit les droits et les obligations de la personne accueillie.
La loi prévoit également deux instances : un médiateur/conciliateur et le conseil de vie sociale.
Dans le champ sanitaire, sur l’aspect droits des patients, il faut retenir la loi du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner) qui instaure les notions de « droit des malades » et de « Démocratie sanitaire », complétée depuis par la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie et la circulaire du 2 mars 2006 sur les droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée.
- Droits des usagers : Information et orientation, HAS
- Usagers : Votre santé, vos droits. Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Défenseur des droits, 2014.
Pour permettre aux usagers de disposer d’une information claire et accessible, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé et le Défenseur des droits se sont engagés dans la rédaction d’un guide pratique répondant aux questions les plus fréquemment posées par les usagers.
Le guide est structuré autour de 5 thèmes – l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, l’exercice des droits – et se compose de 26 fiches pratiques et pédagogiques, résumant les points clés à retenir.
- Site du Défenseur des Droits, page Autisme
- France Assos Santé. La voix des usagers (anciennement Le CISS)
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.
Reconnaissance du handicap : droits et prestation
En tant que personne concernée par un handicap ou en tant que proches aidants, vous avez des droits et vous pouvez prétendre à plusieurs prestations telles que l’Allocation Adultes Handicapé (AAH), l’Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH), Affection Longue Durée (ALD), Carte d’invalidité, Reconnaissance de la Qualité de Travailleurs Handicapé (RQTH), Congés spécifiques pour les proches aidants etc…
- Rubrique « Proches Aidants » du site
- La page « Vos Droits » d’Autisme France qui constitue une mine d’information
- Le n°3072 du 24 août 2018 des « Numéros Juridiques de l’ASH » est consacré au soutien des proches aidants et aux dispositifs de répit
Protection Juridique
Si un adulte autiste est dans l’impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts en raison d’une altération soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles qui l’empêchent d’exprimer sa volonté, il pourra bénéficier d’une mesure de protection juridique : la curatelle, la tutelle ou la sauvegarde de justice.
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Exercice de la Citoyenneté
La Citoyenneté s’exerce généralement :
- De manière passive, par le respect des droits de l’autre : l’autre appartient à la société et doit pouvoir y participer,
- De manière active, par la défense des droits de l’autre à appartenir et participer à la société, notamment si sa singularité est un frein.
L’insertion citoyenne et sociale des personnes en situation de handicap fait l’objet d’une partie spécifique, le titre VI « citoyenneté et participation à la vie sociale » dans la loi 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Ce titre inscrit dans la loi l’obligation d’accessibilité aux opérations de vote des personnes en situation de handicap.
- Kit de sensibilisation « Vote et handicap, une accessibilité pour tous ! », Handéo, 2019
Alors qu’arrivent les élections municipales en 2020, paraît le kit “Vote et Handicap”. L’effectivité du droit de vote des personnes handicapées : c’est à cet enjeu que vient répondre ce kit de sensibilisation impulsé par le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées et le Comité Interministériel du Handicap. Réalisé par Handéo, il s’adresse à tous – élus, candidats, collectivités, professionnels du médico-social, citoyens, etc. – pour permettre à toute personne handicapée d’exercer son droit de vote ainsi que la loi française le permet et s’y engage.